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"La Verdad" 18/02/2018
«Imagínate que mañana te sueltan en medio de Japón;
así se siente un 'ASPERGER'»
Un momento de la jornada de
divulgación organizada por Aspermur.
/ ALFONSO DURÁN / AGM
Un total de 759 alumnos diagnosticados de este síndrome están escolarizados
en centros de la Región. Una mayor sensibilización y más recursos han permitido
aumentar la identificación de este trastorno, a cuyos portadores se ha tratado
tradicionalmente como personas «raras», «hoscas» o «maniáticas»
PEDRO NAVARRODomingo, 18 febrero 2018,
12:44
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Un síndrome invisible y silencioso. Algo que que hay disimular un poquito
para evitar que les cause problemas sociales. Así entienden el síndrome
de Asperger muchos de los familiares de personas afectadas por este.
No en vano, son aún unos grandes incomprendidos para la mayoría de la sociedad.
«Personajes televisivos como el Sheldon Cooper, de la serie, 'Big
Bang Theory', han ayudado a visibilizar lo que es este trastorno, pero
también les hacen daño, porque no reflejan las dificultades de la vida de estas
personas: no todos son superdotados, ni todo es bonito en su vida, ni todo el
mundo los acepta». Así lo ve Juan Francisco Martínez, presidente de la Asociación
Asperger de Murcia (Aspermur). Él, junto a varios padres más de
menores con dicho síndrome e, incluso, algún diagnosticado, pusieron en marcha
hace casi una década dicha entidad. Su objetivo era tratar de ayudar a sus
retoños en un tránsito por la vida que no les estaba siendo precisamente fácil.
«Imagínate que mañana, sin avisar, te cogen y te sueltan en medio de Japón.
Lo más probable es que no te entiendas con la gente, o tengas comportamientos
que no comprenden los demás, e incluso, los ofendas con un gesto o una mirada».
Con este símil explica Alicia Moreno, coordinadora técnica de la asociación,
los sentimientos a los que se enfrenta un 'asperger', personas que no dejan de
ser vistos por el resto de la población como «un poco marcianos» y que tradicionalmente
han sido etiquetados de «raros», «maniáticos» u «hoscos». Con el objetivo
de dar visibilidad a este trastorno neurobiológico y encontrar la necesaria
complicidad del resto de la sociedad, este domingo se celebra el Día
Internacional del Síndrome de Asperger. Asimismo, Aspermur llevó a cabo una
jornada informativa en el campus de la Merced de la Universidad de Murcia, para
poner su pequeño granito de arena.
Sheldon
Cooper, personaje de la serie de ficción 'Big Bang Theory', afectado por el síndrome
de Asperger. / LV
Juan Francisco tuvo que hacer un máster acelerado en la materia cuando hace
casi 25 años empezó a percibir que algo no marchaba bien en el desarrollo de su
hijo. Por aquel entonces no había prácticamente literatura en español sobre el
tema y había que recurrir a textos en inglés o alemán. «Tú sabes que algo falla
y eso te angustia. A los 5 años ya había indicios claros, pero hasta las 12 no
pudimos diagnosticar a Carlos, gracias a la ayuda de un psicólogo de Madrid
experto en autismo». Y es que esta palabra sea posiblemente más familiar para
aquellos que son legos en dichos asuntos y la puerta de entrada para entender
de qué estamos hablando. De hecho, el síndrome de Asperger es un trastorno del
espectro autista, pero «mucho más leve», según explica Alicia Moreno. «Aquellos
diagnosticados de autismo tienen más problemas cognitivos, menos
funcionalidades y puede que cierto retraso mental. Las personas con
asperger, en cambio, están muy normalizados y adaptados en ciertos ámbitos de su
vida, pero presentan fundamentalmente problemas a nivel social y a la hora
de relacionarse con los demás», señala la terapeuta Moreno.
Tachados
como «poco empáticos, fríos o egoístas»
«Se les tacha de poco empáticos, fríos, egoístas o aislados, pero es que,
si no son capaces de entender y gestionar sus propias emociones, cómo van a
entender las necesidades afectivas de los demás y las normas básicas de la
comunicación», remarca Moreno, destacando que suelen generar frustración en sus
interlocutores. «No es que no quieran relacionarse con su entorno, es que
muchas veces no saben cómo. Una muestra es que son muy literales, no son
capaces de entender las bromas, las ironías o los dobles sentidos», añade. Todo
esto se traduce en que tienen una forma de actuar «muy rígida», que incluso a
veces puede parecer «maleducada» o «consentida». «Se sienten seguros en sus
rutinas, y no llevan bien los cambios, hasta el punto de que las cosas nuevas,
las muchedumbres o los ruidos les generan una gran ansiedad», destaca. «Están
hipersensibilizados». Por eso se sienten cómodos focalizándose en determinadas
materias muy restringidas, en las que centran todo su interés y pueden
convertirse en verdaderos expertos. «Monopolizan la conversación y si no hablan
de aquello que les interesa, te cambian de tema o directamente no te escuchan.
Tampoco entienden los conceptos abstractos, como el tiempo o no se dan por
aludidos por las órdenes si no son muy directas», insiste, al tiempo que
remarca que «son muy inocentes y carecen de maldad».
Todo este cóctel de características de su conducta acaba por
generar rechazo. Carlos tiene ya 29 años, se licenció en Traducción e
Interpretación y habla 12 idiomas. Juan Francisco casi prefiere, sin embargo,
no hablar de todo lo que supuso el paso de su hijo por la niñez y la
adolescencia. «Había muchos problemas porque los profesores no sabían de lo que
les hablábamos, ¡y eso intentábamos llevarles documentación!», recuerda. Esta
perplejidad era más que entendible, cuando aún hoy muchas familias no
comprenden siquiera de que se les está hablando cuando se les da un diagnóstico
y prefieren, incluso, negarlo en un primer momento. Todo mientras el
rendimiento académico sea más o menos normal, siendo muchas veces excepcional.
«Son sus manías, prefieren justificar algunos, pero las rabietas intensas o que
te dé un ataque de ansiedad porque te mueven un juguete de sitio no es una
manía», insiste Moreno. «Esta situación, que se ha podido ir enmascarando en la
niñez, acaba por explotar muchas veces en la adolescencia, porque las conductas
extrañas se notan más», subraya. Este diagnóstico, sobre todo en estas edades,
acaba en cambio por ser una liberación para los progenitores, que a veces se
sienten machacados y angustiados por no estar educando bien a sus hijos. La
identificación los libera de la culpa y les permite centrarse en buscar los
recursos que necesitan estos jóvenes para mejorar, como explica el propio Juan
Francisco.
Aumento
en los diagnósticos
En los últimos años, y gracias a una mayor información, sensibilización y
cantidad de recursos, los diagnósticos de niños y jóvenes con síndrome de
Asperger han aumentado en gran medida. Esta identificación, que no puede
empezar a trazarse hasta los 5 o 6 años de edad, se canaliza fundamentalmente a
través de los centros escolares, que se apoyan en los equipos de orientación de
la Consejería y en los servicios de salud mental de la Comunidad. En el
presente curso escolar, hay un total de 759 alumnos identificados en la Región
con este trastorno y todos están escolarizados en centros ordinarios, donde se
les dan apoyo y facilidades. Además, existen convenios con asociaciones
como Aspermur, que también hacen labores de evaluación y ponen en marcha
diversas actividades y terapias. «Actualmente tenemos unos 150 socios y
tratamos a casi 70 niños y jóvenes a través de terapias grupales. Solo este mes
han venido buscando ayuda 19 familias», expone Moreno.
Las estrategias a seguir son diferentes en función de la edad de la persona
a tratar. En el caso de los más pequeños, las acciones se centran en mejorar
sus habilidades sociales. Conforme van cumpliendo años, se trabaja más la
gestión de emociones y la lucha contra la ansiedad, para acabar ocupándose de
la solución de problemas concretos y de que logren cierta autonomía en su vida
diaria. «Aquellos que llegan a la universidad tienen a veces muchos problemas
con los profesores, ya que suelen rebatirles, a veces con razón pero sin
maneras, lo que les hace parecer arrogantes», expone Moreno, que señala
problemas parecidos en el ámbito laboral. «El problema en el trabajo es de
roles: no asumen a veces que la decisión de un jefe no tiene por qué ser
equitativa o ajustarse a su esquema de lo que es la justicia y que no por ello
no deben dejar de acatarla», añade. También hay que darles pautas para que
estructuren el tiempo y prioricen cosas o acciones, como es necesario por
ejemplo para realizar un examen, o para llevar la planificación de una casa
adelante, con sus rutinas domésticas de limpieza, compras o cocina.
Diagnóstico
tardío para muchos
Aspermur trata a niños desde los 7 años, pasando por jóvenes que entran en
la adolescencia, el grupo más numeroso. No descuidan, no obstante, a aquellos
que se acercan ya a la treintena, muchos de los cuales han sido detectados ya a
una edad adulta, dado el escaso interés que se había prestado con anterioridad
a este trastorno. En una situación parecida se encuentra la valenciana Sacha
Sánchez-Pardiñez, una de las ponentes en la jornada organizada el pasado
viernes por Aspermur. Sacha es licenciada en Comunicación Audiovisual,
profesora de Lengua y Literatura y ha centrado su tesis doctoral en el lenguaje
no verbal en el síndrome de Asperger. «Mi familia siempre ha dicho 'qué rara es
esta niña', mis amigos siempre han pensado 'esta tía es rara' y la gente que me
ha conocido, ídem», comenta con humor Sacha, que fue identificada como
'asperger' a raíz del diagnóstico de su propio hijo. «En el colegio nos decía
que no socializaba y que estaba hiperestimulado; de hecho sabía leer con dos
años. Conforme fueron apareciendo problemas caí en que estos eran los mismos
que yo tenía su edad y a raíz de que muchos especialistas me indicaran que
suele ser un asunto genético, acabe por descubrir que yo también encajaba en
este perfil, lo que me sirvió para ir demostrando a mi hijo que se podía tener
una vida totalmente normal con un trastorno como este». Posteriormente llegó el
diagnóstico de su hija. «Somos una familia totalmente Asperger; solo se escapa
mi marido, que debería estar en un pedestal», bromea, demostrando que el tópico
de que este tipo de personas no tienen sentido del humor «no es necesariamente
cierto».
Sacha
Sánchez-Pardiñez, durante su ponencia. / ALFONSO DURÁN / AGM
Sacha ha centrado su trabajo en demostrar que el síndrome de
Asperger se da no solo en chicos, sino también en mujeres y en una
proporción similar. «Lo que ocurre es que en el caso de las chicas son algo más
sociables y las señales son mucho más sutiles, por lo que hay que aprender a
reconocerlas», apunta. Hace 10 años se estimaba que la proporción de afectados
por el síndrome era de una chica por cada ocho chicos. Ahora se habla de una
por cada cuatro y seguro que alcanzamos la paridad», concluye.
La terapias de grupo no solo les dan a estas personas armas para
enfrentarse a una sociedad que no espera a nadie. También les permiten ponerse
en contacto con compañeros que comparten intereses similares y que les
entienden. «No vas a encontrar a casi ninguno que no les guste el manga, el
'Minecraft', los juegos de rol, los ordenadores o la historia y saben mucho de
todo ello. ¡Yo muchas veces no entiendo de cada 15 palabras 16!» El reto es
tender a que esa comprensión se extienda al resto de la sociedad, porque para
tender un puente siempre «hace falta ayuda desde la otra ayuda», como concluye
Juan Francisco. Un trastorno que busca cambiar invisibilidad por aceptación.
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