Los maratones, la publicidad, las revistas del corazón y hasta la psicología positiva nos están convenciendo poco a poco de que tener una enfermedad mola, ser pobre es una oportunidad y desigual es 'cool'
Reconozco que lloré a moco tendido con el discurso del actor Jesús Vidal en la gala de los Goya. Me emocionó lo más grande y me pareció lo más memorable de esta edición de la noche del cine español. Como yo, la gran mayoría de espectadores se emocionó. En los bares la gente no hablaba de otra cosa al día siguiente y eso es positivo porque la visibilidad de los grupos oprimidos siempre es importante, porque no se habla de lo que no existe.
Sin embargo, escuchando los comentarios entre conocidos, en tertulias de radio y televisión y columnas de opinión, es peligroso reducirlo todo a la visibilidad. La visibilidad por sí sola no cambia el mundo. No lo ha hecho nunca. Hemos pasado de esconder a las personas con discapacidad a idealizarlas e incluirlas en un lote llamado “diversidad”, que lo mismo sirve para incluir a lesbianas, gais, transexuales, negros, minorías religiosas, personas con el pelo teñido de rosa o personas con discapacidades severas, como es la que tiene el actor Jesús Vidal.
El actor leonés es ciego totalmente en el ojo derecho y en un 90% en el ojo izquierdo. Es decir, es una persona a la que la vida le ha sido muy difícil y que, aunque haya conseguido obtener un título universitario y trabajar como actor en una película, no es autónomo y ha necesitado terapias con un alto coste que no cubre la Seguridad Social.
No sé cuáles son las posibilidades económicas de la familia de Jesús Vidal, pero sí conozco a muchas familias sin recursos que no pueden pagarse mensualmente las terapias que necesitan sus hijos “diversos”, valoradas entre 400 y 700 euros, según la patología.
Miles de padres y madres de hijos con síndrome de down, con trastornos del espectro autista, con discapacidades motoras e intelectuales graves o incluso niños y niñas sordomudos, con tartamudez y cientos de trastornos que limitan el desarrollo, darían lo que no tienen por que sus hijos se curaran y pudieran tener una vida normalizada y autónoma. Claro que quieren a sus hijos, pero darían lo que no tienen por que sus hijos no tuvieran ninguna discapacidad.
Muchos de esos padres, además, desearían como mal menor que las terapias que necesitan sus hijos, de las cuales depende que exista un desarrollo favorable, formara parte de la cartera de prestaciones de la seguridad social. En Andalucía y en muchas otras comunidades, un niño con discapacidad, que ahora se llama “diversidad funcional”, es expulsados de la sanidad cuando cumple tres años de edad y todo el peso de su desarrollo recae en una escuela pública recortada y sin suficiente personal para velar por la igualdad de oportunidades.
No digamos ya cuando estas personas cumplen la mayoría de edad y siguen necesitando terapias. El Estado desaparece por completo, aunque luego los mismos políticos recortadores te encienden las fuentes del color que toque para darle visibilidad a las diferentes capacidades. En lugar de acabar con las desigualdades las convierten en espectáculo y nos anulan la razón.
Ocurre lo mismo con la lucha contra el cáncer, las enfermedades raras y hasta con las mujeres prostituidas. El capitalismo, que es incluso capaz de ser afectivo, tiene la capacidad de vender como héroes a personas que son desiguales y que necesitan más derechos para vivir una vida digna y menos fuentes y fachadas de colores. Es la glamurización de la desigualdad para que hablemos mucho de visibilidad y diversidad y nada de igualdad y de poner los recursos públicos necesarios para que ninguna persona con discapacidad, haya nacido en la familia que haya nacido, se quede sin acceso a las terapias necesarias por su nivel de renta.
El discurso de Jesús Vidal fue emocionante y él es un ejemplo de superación, pero es que esto no debería ir de hechos aislados que individualizan situaciones hasta hacer responsables a las personas afectadas de su desarrollo
Los maratones, la publicidad, las revistas del corazón y hasta la psicología positiva nos están convenciendo poco a poco de que tener una enfermedad mola, de que ser pobre es una oportunidad y de que ser desigual es cool para que no hablemos de por qué hay enfermedades sobre las que no se investigan y por qué un país rico como España, la cuarta economía de la Eurozona, se puede permitir el lujo de tener a 12 millones de personas durmiendo cada noche en el umbral de la exclusión social.
El aumento del cáncer está intrínsecamente ligado a la contaminación, la alimentación y el estilo de vida que llevamos, pero no se te ocurra pedir que quiten el polo industrial contaminante de Huelva o Algeciras, puntos con niveles más elevados de cánceres de España, que entonces ya no eres cuqui y tu lucha contra el cáncer molesta.
El discurso de Jesús Vidal fue emocionante y él es un ejemplo de superación, pero es que esto no debería ir de hechos aislados que individualizan situaciones hasta hacer responsables a las personas afectadas de su desarrollo. Un país comprometido con la inclusión no estaría hoy pidiendo visibilidad para las personas con discapacidad, sino reclamando a los poderes públicos que inviertan en investigación médica para que la enfermedad que sufre Jesús Vidal tenga cura.
Un país que defiende la inclusión se emociona y al día siguiente levanta un debate sereno sobre la situación de condena en la que vive un niño con, por ejemplo, espectro autista que no viva en una familia que pueda pagar mensualmente 500 euros en logopedas, pedagogos, psicólogos, fisioterapeutas y otras terapias necesarias para su desarrollo autónomo.
Un país que defiende la inclusión no convierte a las personas con discapacidad en héroes para no mirarlas como un colectivo que necesita inversión pública y no recortes, que es justo lo que se lleva haciendo en España desde hace una década en políticas sociales dirigidas a personas con discapacidad. “Yo sí quiero tener un hijo como yo para tener como padres como vosotros”, dijo el actor tras recoger su estatuilla. Y a los medios al día siguiente les faltó tiempo para titular con esa frase.
Yo no quiero tener un hijo como Jesús Vidal, y no porque piense que no sea ejemplar, que yo no lo fuera a querer si fuera mi hijo, sino porque en esa frase, tan emocionante como peligrosa, se esconde el intento de convertir a las personas con discapacidad en objetos de consumo, idealizados y glamurizados. A mí lo que me gustaría es que la enfermedad de Jesús Vidal tuviera cura y eso, perdónenme, sólo se consigue con más recursos públicos destinados a la investigación médica, justo lo que nadie ha pedido en este festival de visibilidad y diversidad.
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