lunes, 11 de junio de 2018

"DRAGON BOAT" EN CARTAGENA


El pasado viernes 8 de junio se desarrolló en el Muelle de Santa Lucía de Cartagena una actividad llamada "Dragon Boat".

El Dragon Boat es una modalidad de piragüismo de origen asiático que desde pocos años se practica en el Club en equipos de 10 palistas, complementados con un timonel y un tambor para marcar el ritmo (DB-12).


En ella participaron, de manera totalmente integrativa, personas con TEA, familiares y demás amigos. Os pasamos alguna foto:







El desarrollo de la actividad fue gratuito y fomentado por Astrade que compartió con todos este evento.

Podéis encontrar más información sobre este tipo de actividad en el siguiente enlace:

http://clubregatascartagena.es/actividades-nauticas/dragon-boat/

domingo, 10 de junio de 2018

VISITA DE ASPERMUR AL ACUARIO DE LA UNIVERSIDAD DE MURCIA


Hola a todos,

El pasado 30 de mayo tuvimos una salida con los chicos al acuario de la Universidad de Murcia (UMU).

Se los pasaron genial y además se portaron de 10. 

Todo un éxito.

Aquí os dejamos el vídeo que se ha elaborado en  torno al evento.

Esperamos que os guste.

Muchas gracias.

Saludos, 

EL Equipo Técnico




jueves, 31 de mayo de 2018

SEGUNDO ENCUENTRO JÓVENES Y ADULTOS ASPERGER ALICANTE

SÁBADO, 2 DE JUNIO DE 2018 (10:00-13:30h)
Sede Universitaria Ciudad de Alicante
(C./Ramón y Cajal, 4)
Entrada gratuita. 
Inscribete escribiendo a: aspergeralicante@gmail.com



CONSULTORIA DE LA JUNTA DIRECTIVA DE @Asperger_Espana CON @SocialCo_es


Interesante, dinámica y productiva sesión de consultoría de la Junta Directiva de con gracias al trabajo que llevamos años realizando con la






ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA DE ASPERGER ESPAÑA (CONFAE)

Celebrada Asamblea General Ordinaria en la sede de la con más de veinte representantes de nuestras entidades federadas. Muchas ideas, muchos proyectos, inmejorable ambiente. ¡Gracias a todos!


-Este pasado domingo, 27 de Mayo de 2018, se celebró la Asamblea General Ordinaria de la Confederación Asperger España en la sede de la fundación ONCE en Madrid.
-La confederación está formada por 26 Asociaciones y federaciones de padres, madres y usuarios/as con síndrome de Asperger, de carácter autonómico y/o provincial, repartidas por todo el territorio del estado, con la excepción de La Rioja incluyendo las islas Canarias, las Islas Baleares y las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla.
-Este trastorno del neurodesarrollo afecta varias áreas, siendo la más importante la de la comunicación y las relaciones sociales.



 Junta Directiva de Asperger España, 2018
  
Madrid, 28 de mayo de 2018.- El pasado domingo se celebró en la sede central de la Fundación Once nuestra Asamblea General Ordinaria correspondiente al año 2018.

Desarrollo de los proyectos durante el año 2017 y propuestas de futuro para 2018
Tras la recepción y la bienvenida a los más de veinte representantes de nuestras entidades federadas, se procedió a la lectura y aprobación del acta de la última reunión así como a la aprobación por parte de la Asamblea del ejercicio económico 2017.
Con la exposición de las actividades, procesos y proyectos destacados se inició una intensa reflexión compartida sobre los retos del futuro más inmediatos sentándose las bases estratégicas para estar en condiciones de hacerles frente como entidad y como colectivo Asperger España.
Mucho se ha avanzado respecto a lo que denominamos Asperger Adulto, en particular, en todo lo relativo a la inclusión laboral de nuestros jóvenes en edad de trabajar. Menos positivo resulta constatar la ausencia del muchas veces anunciado Plan de Acción de los TEA cuya aprobación debería haberse producido hace ya dos años en función de la PNL votada por unanimidad en el Congreso de los Diputados.
En un ambiente muy participativo por parte de los asistentes, se elaboraron las propuestas de trabajo para lo que queda de año y la primera mitad del siguiente. Estas se centrarán en potenciar la marca distintiva Asperger afianzando los proyectos en marcha que mejores resultados están dando, pero también creando nuevos espacios de participación federativa que permitan mantener los altos niveles de cohesión del colectivo en nuestro país, así como el importante aumento del número de socios/as que hemos experimentado los últimos tiempos.
Tras la renovación de los cargos de la Junta Directiva todos los asistentes asistieron a una comida en frente de la sede de la Fundación ONCE a quienes queremos agradecer su acogida y apoyo para el desarrollo de esta importante jornada de trabajo.

Más información y contacto
Departamento técnico
Asperger  España
T 91 786 10 22 / 639 363 000

viernes, 18 de mayo de 2018

POSTCAT DE FEDERICO (Colombia) EXPLICANDO EL SÍNDROME DE ASPERGER (comentado por José Luis Peral de CONFAE)


Hace algún tiempo se puso en circulación un video de un niño colombiano hablando, en primera persona, sobre su propio Síndrome de Asperger.
Aquí está el postcat de la noticia para escucharlo. En la primera parte habla el niño. En su segunda parte habla José Antonio Peral, psicólogo de la Confederación Asperger España (CONFAE).


Enlace al vídeo completo del niño:

jueves, 17 de mayo de 2018

EDUCACIÓN DESTINA 60.000 EUROS A LA FEDERACIÓN DE AUTISMO DE LA REGIÓN DE MURCIA (FAUM)


  • La Consejería de Educación, Juventud y deportes destinará 60.000 euros a la Federación de Autismo de la Región de Murcia (FAUM) para la atención de más de 400 alumnos con Trastorno de Espectro Autista que forman parte de la federación de reciente creación fundada por Aspermur, Astrade, Asteamur, Abamur, TeaYecla y Teayuda-Caravaca.
Enlace a la noticia:

jueves, 10 de mayo de 2018

AUTISMO: OTRA FORMA DE SER EN EL MUNDO


CONVERSACIÓN/ENTREVISTA ENTRE:

Melisa Tuya. Madre de un niño con autismo

y

Diana Bohórquez. Psicóloga, trabaja con personas con Asperger.

https://aprendemosjuntos.elpais.com/especial/autismo-otra-forma-de-ser-en-el-mundo-melisa-tuya/

EDUCANDO PARA EMPRENDER. MOVIMIENTO LAOLA


"Educando para Emprender, Emprendiendo para Educar" es un encuentro anual de ámbito nacional para dar a conocer y compartir nuevas metodologías de enseñanza.

Organizado por “Movimiento LaOla”, comenzó su andadura en 2014 en Cartagena, donde también se celebró la edición de 2015. En 2017 el encuentro adquirió caracter itinerante teniendo a Murcia como ciudad de acogida. El próximo 12 de mayo, celebra su IV edición en Alicante, en la Sede Universitaria Ciudad de Alicante, recalando, por primera vez, en la Comunidad Valenciana.
Más información ....

lunes, 2 de abril de 2018

ZONA ASPERGER


Ya podéis ver el video ZONA ASPERGER.

El Síndrome de Asperger explicado por ellos mismos.

https://vimeo.com/262795671

contraseña: zonaasperger

DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO


Hoy, 2 de Abril, se celebra el:


 "Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo"




Vídeo 

"Rompamos juntos barreras por el autismo"



jueves, 15 de marzo de 2018

COMUNICADO DE ASPERGER ESPAÑA SOBRE EL NUEVO CASO, UNO MÁS, DE ACOSO ESCOLAR EN NUESTRO PAÍS


¡BASTA YA!

COMUNICADO DE ASPERGER ESPAÑA SOBRE EL NUEVO CASO, UNO MÁS, DE ACOSO ESCOLAR EN NUESTRO PAÍS



Madrid, 15/03/2018



Según informa la prensa hoy, la Guardia Civil y la Policía Judicial investigan la agresión a un niño de 15 años en el Colegio Camino de Santiago, situado en la localidad La Virgen del Camino (León). El menor vive con síndrome de Asperger y fue agredido con lejía por tres compañeras, según la versión facilitada por el padre de la víctima.


Asperger España quiere expresar su más firme repulsa a la violencia que vive nuestro colectivo, aunque también otros por el simple hecho de ser diferentes, en los centros educativos de nuestro país. La estimación más fiable es que la práctica totalidad de los niños y niñas con síndrome de Asperger sufren o han sufrido alguna forma grave de acoso escolar. Es momento de decir basta. Ha llegado la hora de hacer visible sin máscaras ni excusas las situaciones de violencia tácita, psicológica y física que sufre nuestro colectivo y que tampoco le abandona en la edad adulta. 


Instamos a los responsables de los centros educativos, a las administraciones públicas, al personal docente, a las familias y, en definitiva, a toda la comunidad escolar a sensibilizarse con este grave problema y a actuar decididamente para que semejantes tragedias dejen de producirse un día sí y otro también en nuestro país. Dejen de mirar para otro lado y desarrollemos políticas de prevención acordes a la gravedad de lo que acontece.


 Confederación Asperger España
 C/ Bohonal 15-17. 28053 - Madrid
 Teléfonos:  91 786 10 22
                     639 363 000
                      www.asperger.es

sábado, 3 de marzo de 2018

EL SENADO CONMEMORA EL "DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER"


Lunes, 19 de marzo de 2018


Conmemoración del "Día Internacional del Síndrome de Asperger" en el Senado.




Enlace al vídeo del acto en youtube:


TAMBIÉN AQUÍ VÍDEO:




El Senado ha conmemorado esta mañana el Día Internacional del Síndrome de Asperger con un acto presidido por el presidente del Senado, Pío García-Escudero, y organizado por Asperger España, Autismo España y la Confederación Española de Autismo (FESPAU) con el fin de sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades del colectivo que tiene dificultades significativas en sus habilidades sociales.


El acto celebrado en el salón de Pasos Perdidos ha contado también con la asistencia de senadores así como con diversas personalidades.




I SIMPOSIO MONOGRÁFICO SOBRE MUJERES ASPERGER EN SEVILLA





La Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger (ASSA) organiza el I Simposio monográfico sobre Mujeres Asperger, que tendrá lugar en Sevilla los días 4 y 5 de mayo.

Dada la baja prevalencia del género femenino en los casos diagnosticados de SA, que puede deberse a un infradiágnostico dadas las peculiaridades dentro de éste, a la escasa literatura existente sobre criterios diagnósticos específicos e intervención en los casos de Asperger femenino, consideramos necesario organizar un evento específico para este colectivo.

De este modo, pretendemos explicar, mostrar y asesorar sobre las diferencias existentes entre uno y otro género para mejorar su diagnóstico e intervención y asimismo, dar voz y lugar a las mujeres dentro del Espectro Autista “Las invisibles entre los invisibles” Información y inscripciones en :


lunes, 26 de febrero de 2018

domingo, 25 de febrero de 2018

ENTREVISTA EN EsRadio. Programa "A Contracorriente"

22/01/2018

Enlace a entrevista:

http://www.ivoox.com/a-contracorriente-22-01-2018-asperger-audios-mp3_rf_23303869_1.html

Descripción de A Contracorriente 22-01-2018 - ASPERGER
Ya me habrán escuchado más de una vez decir que este programa nació con espíritu de servicio y quizás no tengamos una temporada tan clara como la actual en este sentido. ¡Y me explico!.
Si trazamos una "campana de Gauss" imaginaria con todos los alumnos del sistema educativo, podríamos tener tres partes muy claramente definidas.

Una "parte central" donde podríamos encontrar todos los chicos que no tienen ningún tipo de trastorno o alta capacidad y luego dos partes una a la derecha y otras a la izquierda de la central donde podríamos colocar tanto a unos-los chicos con trastorno- como a los otros-los de alta capacidades-

A todos hemos dedicado algún programa, pero existe un colectivo de alumnos dentro del correspondiente a los trastornos del que aún no hemos hablado, en "A Contracorriente".

Me refiero a las personas afectas con el llamado Síndrome de Asperger. Y para tratar el tema tenemos con nosotros en el estudio al presidente y gerente de ASPERMUR.















































ENTREVISTA EN ONDA REGIONAL CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER

(15/02/2018)

Juan Francisco nos cuenta en que consisten las conferencias del viernes 16 de febrero de 2018, al tiempo que nos explica cómo es el Síndrome de Asperger y nos anuncia que se ha constituido la Federación de Autismo de la Región de Murcia (FAUM)

Enlace a la entrevista:





Partido UCAM-BETIS a beneficio de ASPERMUR


El UCAM Club de Futbol ha querido colaborar con la asociación en su partido del pasado domingo 18 de Febrero de 2018, con motivo del  Día Internacional del Síndrome de Asperger.

Lo han hecho donando los beneficios recaudados con la venta de las entradas del Fondo Norte a la Asociación Asperger de Murcia (ASPERMUR).

¡¡¡ Muchas gracias a todos aquellos que habéis participado en la venta de entradas !!!



“MI VIDA ES UN CONTINUO IR Y VENIR DE DOLOR, PERO ESO NO ME IMPEDIRÁ CUMPLIR MIS SUEÑOS, PORQUE SI ME RINDIERA ESO EQUIVALDRÍA A DARLE LA RAZÓN A AQUELLOS QUE DICEN QUE NO VALGO NADA” (entrevista en iradio UCAM)

Entrevista en iradio UCAM

Programa: "La Buena Onda"

“MI VIDA ES UN CONTINUO IR Y VENIR DE DOLOR, PERO ESO NO ME IMPEDIRÁ CUMPLIR MIS SUEÑOS, PORQUE SI ME RINDIERA ESO EQUIVALDRÍA A DARLE LA RAZÓN A AQUELLOS QUE DICEN QUE NO VALGO NADA” cita de nuestra compañera de Iradio Maria Angeles que acompañada por Juan Francisco y Mario, presidente y gerente de Aspemur (Asociación Asperger de Murcia) nos acercan a conocer de una forma muy humana, didáctica y emotiva el “Síndrome de Asperger”. Adelantamos que a nuestra presentadora Lucía se le saltan las lágrimas. Sincera y directamente ¡ PROGRAMON EL DE HOY ! a lo que sumar carreras solidarias, agenda de eventos y por supuesto la frase semanal… SIENTE LA BUENA ONDA.

Enlace a la entrevista:

http://iradio.ucam.edu/programa/lbo-t5-10-180221

SÍNDROME DE ASPERGER: "No hay personas entrenadas para diagnosticar a las chicas" (Reportaje/Entrevista Cadena SER)

Cadena SER (16/02/2018)

Síndrome de Asperger: "No hay personas entrenadas para diagnosticar a las chicas"

Es la afirmación de una ponente de la VII Jornada del Día Internacional del Ásperger celebrada ayer en la UMU. Explica que este trastorno es más difícil de diagnosticar en chicas que en chicos. La proporción de personas diagnosticadas con ásperger es de una chica por cada cuatro chicos
Imagen de la VII Jornada del Día Internacional del Asperger celebrada en la UMU. A la derecha, Sacha Sánchez Pardiñez, diagnosticada de asperger y madre de un niño y una niña que también sufren el trastorno / Cadena SER

Murcia

Ayer se celebró en la Universidad de Murcia la VII Jornada del Día Internacional del Asperger. Distintos expertos en el trastorno dieron las claves para integrar a los diagnosticados en la sociedad. Siempre se habla de la importancia de adaptar el sistema educativo a las personas con asperger, pero el presidente de Aspermur, Juan Francisco Martínez, pone el foco en la importancia de concienciar a la sociedad sobre el trastorno.

"Cuando vemos a una persona invidente, fácilmente comprendemos cómo le podemos ayudar. En cambio, una persona con Asperger pasa desapercibida a primera vista", afirma Martínez. El problema de adaptación viene cuando el comportamiento de las personas con el trastorno empieza a resultar extraño.

Allí conocimos a Sacha Sánchez Pardiñez, una mujer que descubrió el trastorno cuando diagnosticaron a su hijo. Los problemas que presentaba su hijo son los mismos que ellos sufría cuando era joven. Sacha se diagnosticó para tranquilizar a su hijo.

"Paso por el proceso de diagnóstico para calmarlo a él, porque él tenía muchísimos problemas sociales y a mí me parecía que poderle decir 'mira cariño, mamá también tiene síndrome de Asperger igual que tú y aquí estoy: con mi familia, con mi trabajo, con todo y no me pasa nada', le podía ayudar", relata Sánchez.

Como Sacha, muchas chicas con Asperger no son diagnosticadas. Un dato: hace 10 años se pensaba que por cada chica con asperger había ocho chicos con el trastorno. Hoy la proporción ha aumentado a una chica por cada cuatro chicos. Sacha es tajante.

"Realmente las personas que hacen los diagnósticos no están entrenadas para detectar los rasgos de las chicas"

Las estereotipias, clave en el diagnóstico

Afirma que esto es así porque las estereotipias, los movimientos repetitivos sin ningún objetivo. Las estereotipias son más sutiles en ellas que en ellos. Una estereotipia común en los chicos Asperger es agitar las manos, algo visible.

En cambio "una estereotipia en la chica puede ser esconder las manos dentro de las mangas, tocarse el pendiente o girarse el anillo. Son cosas muy sutiles que si el ojo que la está observando no se da cuenta de que si eso lo hace como estereotipia y no como una manía que tiene, pues no se da cuenta de que tiene asperger", asegura.
Además de preparar los centros educativos para diagnosticar e integrar el trastorno, Sacha Sánchez pone el foco en el entorno. Si los amigos y los compañeros de un niño asperger entienden el trastorno, podrán llevar una vida normal.

Este es el mensaje de Sacha al entorno de una persona asperger: "Lo que vengo a decirle a la gente es que lo que tienen que hacer es darle el apoyo a esas nenas para que no se sientan discapacitadas. Para que su entorno esté preparado a sus necesidades y puedan tener una vida completamente normal".

Además, se planteaba otro objetivo con su ponencia: tumbar el mito de que los Asperger no tienen sentido del humor. Afirmaba: "Voy a intentar que la gente hoy se ría, vengo a romper mitos".


jueves, 22 de febrero de 2018

IMAGINATE QUE TE SUELTAN EN MEDIO DE JAPÓN, ASÍ SE SIENTE UN "ASPERGER" (Reportaje/Entrevista del periódico "La Verdad")


http://www.laverdad.es/murcia/imaginate-manana-sueltan-20180218194352-nt.html

"La Verdad" 18/02/2018

«Imagínate que mañana te sueltan en medio de Japón; así se siente un 'ASPERGER'»

Un momento de la jornada de divulgación organizada por Aspermur.


ALFONSO DURÁN / AGM

Un total de 759 alumnos diagnosticados de este síndrome están escolarizados en centros de la Región. Una mayor sensibilización y más recursos han permitido aumentar la identificación de este trastorno, a cuyos portadores se ha tratado tradicionalmente como personas «raras», «hoscas» o «maniáticas»
PEDRO NAVARRODomingo, 18 febrero 2018, 12:44
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Un síndrome invisible y silencioso. Algo que que hay disimular un poquito para evitar que les cause problemas sociales. Así entienden el síndrome de Asperger muchos de los familiares de personas afectadas por este. No en vano, son aún unos grandes incomprendidos para la mayoría de la sociedad. «Personajes televisivos como el Sheldon Cooper, de la serie, 'Big Bang Theory', han ayudado a visibilizar lo que es este trastorno, pero también les hacen daño, porque no reflejan las dificultades de la vida de estas personas: no todos son superdotados, ni todo es bonito en su vida, ni todo el mundo los acepta». Así lo ve Juan Francisco Martínez, presidente de la Asociación Asperger de Murcia (Aspermur). Él, junto a varios padres más de menores con dicho síndrome e, incluso, algún diagnosticado, pusieron en marcha hace casi una década dicha entidad. Su objetivo era tratar de ayudar a sus retoños en un tránsito por la vida que no les estaba siendo precisamente fácil.
«Imagínate que mañana, sin avisar, te cogen y te sueltan en medio de Japón. Lo más probable es que no te entiendas con la gente, o tengas comportamientos que no comprenden los demás, e incluso, los ofendas con un gesto o una mirada». Con este símil explica Alicia Moreno, coordinadora técnica de la asociación, los sentimientos a los que se enfrenta un 'asperger', personas que no dejan de ser vistos por el resto de la población como «un poco marcianos» y que tradicionalmente han sido etiquetados de «raros», «maniáticos» u «hoscos». Con el objetivo de dar visibilidad a este trastorno neurobiológico y encontrar la necesaria complicidad del resto de la sociedad, este domingo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Asimismo, Aspermur llevó a cabo una jornada informativa en el campus de la Merced de la Universidad de Murcia, para poner su pequeño granito de arena.
Sheldon Cooper, personaje de la serie de ficción 'Big Bang Theory', afectado por el síndrome de Asperger. / LV
Juan Francisco tuvo que hacer un máster acelerado en la materia cuando hace casi 25 años empezó a percibir que algo no marchaba bien en el desarrollo de su hijo. Por aquel entonces no había prácticamente literatura en español sobre el tema y había que recurrir a textos en inglés o alemán. «Tú sabes que algo falla y eso te angustia. A los 5 años ya había indicios claros, pero hasta las 12 no pudimos diagnosticar a Carlos, gracias a la ayuda de un psicólogo de Madrid experto en autismo». Y es que esta palabra sea posiblemente más familiar para aquellos que son legos en dichos asuntos y la puerta de entrada para entender de qué estamos hablando. De hecho, el síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista, pero «mucho más leve», según explica Alicia Moreno. «Aquellos diagnosticados de autismo tienen más problemas cognitivos, menos funcionalidades y puede que cierto retraso mental. Las personas con asperger, en cambio, están muy normalizados y adaptados en ciertos ámbitos de su vida, pero presentan fundamentalmente problemas a nivel social y a la hora de relacionarse con los demás», señala la terapeuta Moreno.
Tachados como «poco empáticos, fríos o egoístas»
«Se les tacha de poco empáticos, fríos, egoístas o aislados, pero es que, si no son capaces de entender y gestionar sus propias emociones, cómo van a entender las necesidades afectivas de los demás y las normas básicas de la comunicación», remarca Moreno, destacando que suelen generar frustración en sus interlocutores. «No es que no quieran relacionarse con su entorno, es que muchas veces no saben cómo. Una muestra es que son muy literales, no son capaces de entender las bromas, las ironías o los dobles sentidos», añade. Todo esto se traduce en que tienen una forma de actuar «muy rígida», que incluso a veces puede parecer «maleducada» o «consentida». «Se sienten seguros en sus rutinas, y no llevan bien los cambios, hasta el punto de que las cosas nuevas, las muchedumbres o los ruidos les generan una gran ansiedad», destaca. «Están hipersensibilizados». Por eso se sienten cómodos focalizándose en determinadas materias muy restringidas, en las que centran todo su interés y pueden convertirse en verdaderos expertos. «Monopolizan la conversación y si no hablan de aquello que les interesa, te cambian de tema o directamente no te escuchan. Tampoco entienden los conceptos abstractos, como el tiempo o no se dan por aludidos por las órdenes si no son muy directas», insiste, al tiempo que remarca que «son muy inocentes y carecen de maldad».
Todo este cóctel de características de su conducta acaba por generar rechazo. Carlos tiene ya 29 años, se licenció en Traducción e Interpretación y habla 12 idiomas. Juan Francisco casi prefiere, sin embargo, no hablar de todo lo que supuso el paso de su hijo por la niñez y la adolescencia. «Había muchos problemas porque los profesores no sabían de lo que les hablábamos, ¡y eso intentábamos llevarles documentación!», recuerda. Esta perplejidad era más que entendible, cuando aún hoy muchas familias no comprenden siquiera de que se les está hablando cuando se les da un diagnóstico y prefieren, incluso, negarlo en un primer momento. Todo mientras el rendimiento académico sea más o menos normal, siendo muchas veces excepcional. «Son sus manías, prefieren justificar algunos, pero las rabietas intensas o que te dé un ataque de ansiedad porque te mueven un juguete de sitio no es una manía», insiste Moreno. «Esta situación, que se ha podido ir enmascarando en la niñez, acaba por explotar muchas veces en la adolescencia, porque las conductas extrañas se notan más», subraya. Este diagnóstico, sobre todo en estas edades, acaba en cambio por ser una liberación para los progenitores, que a veces se sienten machacados y angustiados por no estar educando bien a sus hijos. La identificación los libera de la culpa y les permite centrarse en buscar los recursos que necesitan estos jóvenes para mejorar, como explica el propio Juan Francisco.
Aumento en los diagnósticos
En los últimos años, y gracias a una mayor información, sensibilización y cantidad de recursos, los diagnósticos de niños y jóvenes con síndrome de Asperger han aumentado en gran medida. Esta identificación, que no puede empezar a trazarse hasta los 5 o 6 años de edad, se canaliza fundamentalmente a través de los centros escolares, que se apoyan en los equipos de orientación de la Consejería y en los servicios de salud mental de la Comunidad. En el presente curso escolar, hay un total de 759 alumnos identificados en la Región con este trastorno y todos están escolarizados en centros ordinarios, donde se les dan apoyo y facilidades. Además, existen convenios con asociaciones como Aspermur, que también hacen labores de evaluación y ponen en marcha diversas actividades y terapias. «Actualmente tenemos unos 150 socios y tratamos a casi 70 niños y jóvenes a través de terapias grupales. Solo este mes han venido buscando ayuda 19 familias», expone Moreno.
Las estrategias a seguir son diferentes en función de la edad de la persona a tratar. En el caso de los más pequeños, las acciones se centran en mejorar sus habilidades sociales. Conforme van cumpliendo años, se trabaja más la gestión de emociones y la lucha contra la ansiedad, para acabar ocupándose de la solución de problemas concretos y de que logren cierta autonomía en su vida diaria. «Aquellos que llegan a la universidad tienen a veces muchos problemas con los profesores, ya que suelen rebatirles, a veces con razón pero sin maneras, lo que les hace parecer arrogantes», expone Moreno, que señala problemas parecidos en el ámbito laboral. «El problema en el trabajo es de roles: no asumen a veces que la decisión de un jefe no tiene por qué ser equitativa o ajustarse a su esquema de lo que es la justicia y que no por ello no deben dejar de acatarla», añade. También hay que darles pautas para que estructuren el tiempo y prioricen cosas o acciones, como es necesario por ejemplo para realizar un examen, o para llevar la planificación de una casa adelante, con sus rutinas domésticas de limpieza, compras o cocina.
Diagnóstico tardío para muchos
Aspermur trata a niños desde los 7 años, pasando por jóvenes que entran en la adolescencia, el grupo más numeroso. No descuidan, no obstante, a aquellos que se acercan ya a la treintena, muchos de los cuales han sido detectados ya a una edad adulta, dado el escaso interés que se había prestado con anterioridad a este trastorno. En una situación parecida se encuentra la valenciana Sacha Sánchez-Pardiñez, una de las ponentes en la jornada organizada el pasado viernes por Aspermur. Sacha es licenciada en Comunicación Audiovisual, profesora de Lengua y Literatura y ha centrado su tesis doctoral en el lenguaje no verbal en el síndrome de Asperger. «Mi familia siempre ha dicho 'qué rara es esta niña', mis amigos siempre han pensado 'esta tía es rara' y la gente que me ha conocido, ídem», comenta con humor Sacha, que fue identificada como 'asperger' a raíz del diagnóstico de su propio hijo. «En el colegio nos decía que no socializaba y que estaba hiperestimulado; de hecho sabía leer con dos años. Conforme fueron apareciendo problemas caí en que estos eran los mismos que yo tenía su edad y a raíz de que muchos especialistas me indicaran que suele ser un asunto genético, acabe por descubrir que yo también encajaba en este perfil, lo que me sirvió para ir demostrando a mi hijo que se podía tener una vida totalmente normal con un trastorno como este». Posteriormente llegó el diagnóstico de su hija. «Somos una familia totalmente Asperger; solo se escapa mi marido, que debería estar en un pedestal», bromea, demostrando que el tópico de que este tipo de personas no tienen sentido del humor «no es necesariamente cierto».
Sacha Sánchez-Pardiñez, durante su ponencia. / ALFONSO DURÁN / AGM
Sacha ha centrado su trabajo en demostrar que el síndrome de Asperger se da no solo en chicos, sino también en mujeres y en una proporción similar. «Lo que ocurre es que en el caso de las chicas son algo más sociables y las señales son mucho más sutiles, por lo que hay que aprender a reconocerlas», apunta. Hace 10 años se estimaba que la proporción de afectados por el síndrome era de una chica por cada ocho chicos. Ahora se habla de una por cada cuatro y seguro que alcanzamos la paridad», concluye.
La terapias de grupo no solo les dan a estas personas armas para enfrentarse a una sociedad que no espera a nadie. También les permiten ponerse en contacto con compañeros que comparten intereses similares y que les entienden. «No vas a encontrar a casi ninguno que no les guste el manga, el 'Minecraft', los juegos de rol, los ordenadores o la historia y saben mucho de todo ello. ¡Yo muchas veces no entiendo de cada 15 palabras 16!» El reto es tender a que esa comprensión se extienda al resto de la sociedad, porque para tender un puente siempre «hace falta ayuda desde la otra ayuda», como concluye Juan Francisco. Un trastorno que busca cambiar invisibilidad por aceptación.