lunes, 11 de febrero de 2019

COMUNICADO DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER


#DiaInternacionalAsperger
#Divercapacitados

DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER

Comprometidos con el presente y el futuro de las personas con Asperger y sus familias
Hoy, como cada 18 de febrero desde 2007, volvemos a celebrar el Día
Internacional del Síndrome de Asperger en todo el mundo. Un día en el que
gran número de personas reclamamos ocupar un espacio en una sociedad que
con demasiada frecuencia nos rechaza por nuestra forma de pensar, sentir y
actuar diferente.

El síndrome de Asperger se caracteriza por determinadas dificultades en la
utilización del lenguaje, en la comunicación y relación con otras personas, y en
la existencia de una gama restrictiva de intereses y actividades. Es un trastorno
del espectro del autismo en el que el cociente intelectual es completamente
normal, y con los apoyos adecuados podemos alcanzar una formación
académica y un nivel de empleo similar al del resto de personas. Aportamos,
además, una extraordinaria memoria y motivación para obtener resultados
cuando las condiciones del entorno son claras y predecibles.

En los últimos años se han producido avances en nuestra visibilidad social, en
el diagnóstico, en la investigación y en el tratamiento del síndrome. Igualmente,
sabemos cada vez más de las causas que están en la base de los trastornos
del espectro del autismo. Sin embargo, a pesar de que empezamos a salir de
una larga crisis económica, seguimos viendo estancados y con escasos
avances nuestros derechos básicos. Todavía el peso de la atención recae
directamente en nuestras familias y en un movimiento asociativo que cuenta
con recursos exiguos y extremadamente limitados.

Por ello, la Confederación Asperger España junto con todas las asociaciones
autonómicas y provinciales que nos constituyen, reclamamos a la sociedad en
su conjunto y, especialmente, a las administraciones públicas más esfuerzos y
compromiso para garantizar los apoyos que precisamos las personas con
síndrome de Asperger y otros TEA de alto funcionamiento. Nuestra identidad y
naturaleza diferentes no pueden ser de ninguna manera una excusa para dejar
de lado a uno de los sectores más débiles y sensibles de la sociedad,
aislándonos del resto y relegándonos al vagón de cola en nuestras legítimas
aspiraciones sociales.

Es por ello, que hoy, en el Día dedicado a las personas con Asperger y sus
familias, invitamos a todos a acercarse a conocernos, a saber cómo vivimos,
cómo nos esforzamos diariamente por superar nuestra limitaciones, y a buscar
juntos nuevas formas de aprovechar nuestras capacidades; esas
divercapacidades originales, creativas y especiales, que son nuestra seña de
identidad.



CONFEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA

Contacto

Confederación Asperger España

91 786 10 22 / 639 363 000

departamentotecnico@asperger.es


domingo, 10 de febrero de 2019

"VIII JORNADAS DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER"


#DiaInternacionalAsperger
#Divercapacitados 


VIII JORNADAS CONMEMORATIVAS "DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER"

“Sensibilización y nuevas perspectivas” 
Como en años anteriores los próximos días lunes 18, martes 19 y miércoles 20 de febrero la Asociación Asperger de Murcia (ASPERMUR) junto a la UNIVERSIDAD DE MURCIA (Oficina de Universidad Saludable REUS-UMU) organizan las "VIII Jornadas Día Internacional Síndrome de Ásperger" en el Hemiciclo de la Facultad de Letras, Universidad de Murcia (Campus de la Merced) para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Ásperger (18 de febrero).

Lugar: Hemiciclo de la Facultad de Letras. Campus de la Merced (Universidad de Murcia)
Fechas: 18, 19 y 20 de febrero de 2019
Horario: 17:00 - 21:00 h.

PROGRAMA

LUNES, 18 de febrero de 2019

17:00 h. Inauguración de las jornadas a cargo de la Profa. Dra. Dña. Mª Cristina Sánchez López, Vicerrectora de Estudiantes de la Universidad de Murcia y de la Ilma. Sra. Dña. Severa González López, Directora General del Servicio Regional de Empleo y Formación (CARM).

17:15 h. "Estrategia para el empleo y programas prioritarios".
Sra. Dña. Severa González López. Directora General del Servicio Regional de Empleo y Formación (CARM).

17:45 h. "Oportunidades en el SEF de Empleo y Formación para las personas con Síndrome de Asperger".
Sra. Dña. Mª Ángeles Rodríguez Prats. Subdirectora General de Empleo (SEF).
Sr. D. José Tomás Piñera Lucas. Subdirector General de Formación (SEF).

18:25 h. Preguntas

18:40 h. "Habilidades sociales en personas con Síndrome de Asperger".
Sra. Dña. Mª del Carmen Peral Rodríguez. Orientadora del EOEP Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo de la Consejería de Educación, Juventud y Deportes. Maestra especialista de Pedagogía Terapéutica. Doctora en Pedagogía. Profesora de la Universidad de Murcia.

19:00 h. "Tecnologías del aprendizaje y el conocimiento y personas con Síndrome de Asperger".
Sra. Dña. Carmen Rabadán Martínez. Maestra especialista en Audición y Lenguaje del EOEP Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo. Licenciada en Pedagogía.

19:20 h. "Límites entre los Trastornos de la Personalidad y el Síndrome de Asperger".
Sr. D. Pedro Alfonso Rosique Díaz. Co-Responsable del Programa para Trastornos de la Personalidad de la Región de Murcia. Hospital Psiquiátrico Román Alberca. Murcia.

19:40 h. Debate y mesa redonda con los ponentes. Preguntas de los asistentes.

21:00 h. Clausura de la 1ª jornada.


MARTES, 19 de febrero de 2019

17:00 h. "Gusto y Olfato en el Síndrome de Asperger".
Dra. Mª Trinidad Herrero Ezquerro. Doctora en Medicina y Cirugía. Licenciada en Periodismo. Licenciada en Publicidad y Relaciones Públicas. Neuroanatomista. Profesora de la Universidad de Murcia.

18:00 h. “Educación del Alumnado con Síndrome de Asperger”.
Dra. Teresa Martínez Frutos. Profesora Asociada del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación. Miembro del Grupo de Investigación EVASALUD. Universidad de Murcia.

19:00 h. "El lenguaje en el Síndrome de Asperger".
Sra. Dña. Rosa Conesa Conesa. Logopeda de la Asociación ADAHI-Murcia. Doble Especialidad en oralidad y lectoescritura en trastornos del lenguaje y dificultades de aprendizaje.

20:00 h. Debate y mesa redonda con los ponentes. Preguntas de los asistentes.

21:00 h. Clausura de la 2ª jornada.


MIÉRCOLES, 20 de febrero de 2019

17:00 h. Presentación de la película "Pastel de pera con Lavanda" (Le goût des merveilles). Film en el que el protagonista presenta Síndrome de Asperger y donde se muestran sus dificultades de comunicación e interacción social.
Dr. Ignacio Martín Lerma. Vicedecano de Cultura y Comunicación de 
la Facultad de Letras. Doctor y Profesor de la Universidad de Murcia en el Departamento de Prehistoria. Guionista y director de cine.

17:30 h. Proyección de la Película “Pastel de Pera con Lavanda" (Le goût des merveilles).

19:15 h. Debate, mesa redonda y cinefórum. Participan:
Dra. Mª Trinidad Herrero Ezquerro. Profesora de la Universidad de Murcia.
Sra. Dña. Regina Zaforteza Fortuny. Pedagoga del Equipo de Atención Temprana Murcia-1 de la Consejería de Educación, Juventud y Deportes con formación en intervención específica en TEA: Modelo SCRETS y Social Thinking.
Dr. José Antonio Molina Gómez. Vicedecano de Estudios de la Facultad de Letras.
Dr. Ignacio Martín Lerma. Vicedecano de Cultura y Comunicación de la Facultad de Letras. Guionista y director de cine.


21:00 h. Clausura de la 3ª jornada y de las "VIII Jornadas Día Internacional del Síndrome de Asperger".
ENTRADA GRATUITA. AFORO LIMITADO



ENTREVISTA A ASPERMUR EN "CANAL Um" 
(Universidad de Murcia)

https://tv.um.es/video?id=129301&cod=a1



ENTREVISTA A ASPERMUR EN "ONDA REGIONAL" 

https://www.orm.es/programas/murycia-jornadas-sobre-el-sindrome-de-asperger/


DÍPTICO DE LAS JORNADAS






EL ACOSO SILENCIOSO A LOS NIÑOS SON SÍNDROME DE ASPERGER. "PARECE QUE NO LOS SIENTEN, PERO LUEGO CUENTAN EXPERIENCIAS TERRORÍFICAS"

"Son personas que tienen un comportamiento extraño. En un entorno que desconozca las características de estos chicos, son objeto de burla", lamenta Paloma Martínez, presidenta de la Confederación Asperger
Más del 90% de los niños este trastorno sufren acoso escolar, según estimaciones de diferentes organizaciones, a falta de registros oficiales
"En el colegio me decían que eran cosas de niños y en el instituto, de las hormonas", cuenta Olga, cuyo hijo no fue diagnosticado hasta los 15 años









Covadonga Saiz y su hijo, diagnosticado como Asperger

"Mi hijo es un superviviente", recalca Covadonga Saiz. Su hijo está diagnosticado con síndrome de Asperger y durante años sufrió acoso escolar, como ocurre con más del 90% de los menores que viven con este trastorno, según datos de diferentes asociaciones, a falta de registros oficiales. En España tampoco hay datos oficiales sobre este Trastorno del Espectro del Autismo, pero se calcula que entre 1 y 5 de cada 1.000 niños nacen con él. "En cada persona se manifiesta de manera diferente", explica el psicólogo y responsable técnico de la Confederación Asperger España, José Antonio Peralta. Pero suele haber unas características comunes, como "dificultades de comunicación" y "en las relaciones con otras personas", "intereses restringidos", "rigidez en el comportamiento", y una gran literalidad, es decir, no entienden las bromas o los dobles sentidos. También, y a diferencia de otros tipos de autismo, un coeficiente intelectual dentro de la media y capacidad de hablar con normalidad
"Son personas que llaman la atención y tienen un comportamiento extraño. En un entorno que desconozca las características de estos chicos, son objeto de burla", lamenta la presidenta de la Confederación, Paloma Martínez.
"Se reían de él, tenía motes, nunca era invitado a los cumpleaños", relata Covadonga, para quien el de su hijo fue "un acoso silencioso". Una situación que también vivió el hijo de Olga Cardeñoso: "Darle un paliza fuerte… no, pero le quitaban las cosas, se las rompían, le ponían zancadillas. En gimnasia lo elegían el último, le daban collejas, le insultaban. Una vez vinieron a tocar al timbre a casa". La ausencia de violencia física no minimiza el impacto del bullying. "También es acoso escolar no dejar participar a una persona en un juego, mantenerla aislada de actividades sociales que le permitan aprender, sentirse integrada o identificada con un grupo. El aislamiento consciente y voluntario de otra persona es una forma de violencia", explica Peralta.
"En acoso escolar existen tres pasos: prevención, detección e intervención", indica la secretaria de la Asociación No al Ascoso Escolar (NACE), la profesora Carmen Cabestany. "Si prevenimos, no tenemos que detectar y nos ahorramos la intervención, donde el daño ya está hecho". ¿Cuál es el problema? Que los profesores, en muchos casos, "no estamos formados ni en acoso escolar, ni tampoco en estas características que presentan algunos de nuestros alumnos" y "no tenemos las herramientas para tratarlos adecuadamente", explica. "El colegio es un lugar donde hay que exigir mucho, pero también hay que apoyar al profesor", reconoce Peralta.

Dificultades para identificar el acoso

Las características de las propias víctimas pueden complicar la tarea de identificar el acoso. "A otros niños los puedes notar más decaídos, nerviosos, deprimidos, pero los chicos con Asperger no saben identificar si se trata de una burla o un acoso. Los propios profesionales y los padres lo tienen muy difícil", indica la coordinadora del equipo terapéutico de la Asociación Onubense de Síndrome de Asperger (AOSA), Estefanía Domínguez. "Mi hijo reaccionaba con indiferencia. Me decía: ¿es una putada lo que me han hecho? No lo entendía como tal", explica Covadonga. "Supongo que tendría sus miedos, porque los tendría, pero su forma de enfrentarse a eso era no darle importancia", recalca. "Aunque parezca que no se dan cuenta o no lo sienten, con el tiempo empiezan a contar todo lo que les pasa y a sacar experiencias terroríficas", añade Martínez. "A toro pasado me dijo que había tenido la idea de suicidarse", denuncia Olga.
Un diagnóstico temprano de los casos de Asperger es fundamental para informar a los centros educativos y trabajar las diferencias que presentan estos chicos. "Cuanto antes se produzca, más fácil va a ser compensar las limitaciones en el campo de lo social", apunta Peralta, quien indica que "hay una categoría subclínica, con muchas personas que no están diagnosticadas". En el caso de Olga, a pesar de que el niño comenzó a ir al psicólogo en primero de primaria, el trastorno no fue diagnosticado hasta los 15 años, cuando ya se había cambiado de centro. "En el colegio me decían que eran cosas de niños y en el instituto, de las hormonas. Como curricularmente no le afectaba, no piensas en esto. Iba al psicólogo del colegio una hora a la semana y tampoco me aclaraba nada. Empecé a llevarle por mi cuenta y como soy madre soltera me decían que era porque no tenía padre, si le había contado el porqué… ¡un tostón!", explica.
Covadonga, que es presidenta de la Asociación Aspertxu de Vizcaya, y su hijo si contaban con un diagnóstico. "Yo pedía que se informase al resto de alumnos sobre quién es la persona con la que comparten clase. Ahí el colegio hizo aguas", lamenta. "Me planteé cambiarlo de centro, pero para un chico con Asperger es muy complicado, porque se acostumbran al espacio, al escenario y siempre había tenido buena relación con los profesores", explica. "La gestión depende del carácter de cada familia y, viendo cómo era mi hijo, opté por tener paciencia y que al final fuera aceptado, aunque era un proceso lento", reconoce. En ese proceso escribió un libro (Yo creo en ti), en el que narra las vivencias de su hijo. "Lo leyeron muchos compañeros, en una época en la que ya tenían cierta madurez" e, incluso, el director del centro, concertado religioso, "que al final sí apoyó", le envió una carta "pidiéndole perdón y diciendo que no habían estado a la altura".

Centros de referencia

Existen centros de referencia en atención a la diversidad que plantea el alumnado Asperger. Es el caso del colegio Profesor Tierno Galván de Corrales, en Huelva, con niños de 3 a 12 años. Allí, en cuanto llega un pequeño con un diagnóstico o los profesores lo detectan, se inicia un trabajo conjunto entre la escuela, la familia y la asociación de referencia para el menor, en este caso AOSA. "No se trata de etiquetar, sino de tratar cuanto antes las necesidades de ese niño, porque de eso depende que el día de mañana se normalice lo máximo posible", indica la profesora de pedagogía terapéutica, Inmaculada Carvajal. "Establezco un programa específico, que me viene dado por la psicóloga y la especialista en autismo" y "con los demás, evidentemente, hay una labor por parte del tutor, que explica las características y las diferencias del niño, indicándoles que igual que a uno le cuesta la tabla de 4, a él le cuestan otras cosas", señala.
En el IES Clara Campoamor, también en Huelva, siguen una estrategia similar. Actualmente tienen en sus clases a cinco alumnos con Asperger. "Cuando llegan de otros coles o institutos, lo primero que hacemos es recabar información sobre sus características, su evolución, si ha tenido alguna dificultad con compañeros o profesores, si van a alguna asociación… y nos ponemos en contacto con ellos para trabajar de forma conjunta", señala la orientadora Isabel María Romero. Con el resto de alumnos, "la primera tarea que hacemos es contarles que somos un centro de referencia en autismo y que tenemos otros alumnos con Asperger. Les explicamos cuáles son las características de estos niños, para que vean que son unos alumnos más y que tienen que respetarlos, para evitar que el desconocimiento provoque situaciones de rechazo".
Además, es importante que los docentes sigan determinadas estrategias, que varían en función de cada niño, porque "la experiencia de cada día con cada uno de ellos es diferente", reconoce Carvajal. Por ejemplo, "son chicos con la atención muy dispersa o que se centran en un tema de interés. Por eso, en los exámenes funciona muy bien el apoyo visual, estableciendo horarios. Ponemos una tarjetita o escribimos en la pizarra que hay que hacer el ejercicio 1 en 10 minutos. No puedes dejarle como a los demás, avisándole cada media hora, porque no funciona así", explica. "¿Que nos buscamos muchas estrategias? Pues sí, todas las que podemos".
Las madres coinciden en señalar en que los problemas de sus hijos se minimizaron una vez que sus respectivos centros tomaron conciencia de la problemática y pusieron medidas. "El problema no son los niños, son los mayores que les tienen que informar", defiende Covadonga. Olga afirma que el acoso remitió tras identificar el síndrome y después de que la tutora y los compañeros de su hijo recibieran una charla de la asociación a la que pertenecían. "¿Amigos hizo? No, pero ya no tenía acoso. Estaba tranquilo".

GRACIAS A UNA CHARLA EN UN COLEGIO, UN NIÑO DETECTÓ QUE SU HERMANA TENÍA ASPERGER


YO NO QUIERO TENER UN HIJO COMO JESÚS VIDAL

Los maratones, la publicidad, las revistas del corazón y hasta la psicología positiva nos están convenciendo poco a poco de que tener una enfermedad mola, ser pobre es una oportunidad y desigual es 'cool'

miércoles, 6 de febrero de 2019

LOS PALACIOS Y VILLAFRANCA SUMA SU FERIA A LA INICIATIVA DE UNAS HORAS SIN RUIDO

Los Palacios y Villafranca suma su Feria a la iniciativa de unas horas sin ruido

El alcalde anuncia que su compromiso “es firme” después de habérselo solicitado varias familias de la localidad

04 FEB 2019 / 16:05 H - ACTUALIZADO: 04 FEB 2019 / 16:15 H





















































































































































































































































































































































































































Los Palacios y Villafranca es el primer municipio sevillano que ha secundado la medida de la capital de reservar unas horas sin ruido ni luces en su feria para que los menores -e incluso adultos- que padecen trastornos del espectro autista puedan disfrutar de las atracciones en la calle del infierno, según la petición de la Asociación Sevillana del Síndrome de Asperger”. Después del anuncio para la Feria de Abril, tan celebrado por la asociación Asperger-TEA Sevilla, el alcalde palaciego, Juan Manuel Valle (IU), acaba de advertir que su compromiso para la feria de farolillos 2019 “es firme” porque “queremos que nuestra feria de Los Palacios y Villafranca siga siendo un ejemplo de inclusión”. “Nos lo han pedido familias de nuestro pueblo y atenderemos su petición porque nos parece muy correcto”, asegura el regidor palaciego.
De momento, no se ha establecido qué día de las cinco jornadas de feria, que en Los Palacios y Villafranca se celebra la última semana de septiembre, será la seleccionada para que las atracciones funcionen en absoluto silencio, ni cuántas horas, pero determinadas familias palaciegas con críos que padecen asperger, autismo o síndrome de Williams han recibido la noticia con alegría.
Al margen de la capital hispalense, donde la medida será posible gracias a la colaboración de la Asociación de Empresarios Feriantes de Andalucía, Ceuta y Melilla, hay poquísimos municipios españoles que hayan tomado esta inclusiva decisión. Uno de los pioneros en este sentido es San Pedro de Alcántara (Málaga), que reservó dos horas sin ruido por primera vez en su feria del pasado mes de octubre.
“Auténtica tortura”
El presidente de la Asociación Asperger-TEA Sevilla, Rafael Jorreto, ha insistido en que “los ruidos como la música a un volumen elevado pueden ser una auténtica tortura para una persona con autismo, ya que pueden provocarlescrisis de ansiedad, bloqueos, ataques de pánico e incluso dolores”. Así lo han confirmado algunos padres palaciegos, que también llevaban años reclamando esta medida a su Ayuntamiento.
“Con esta iniciativa, Sevilla se convierte en un ejemplo para otras fiestas y estaría muy bien que otros municipios también adoptarán medidas como ésta”, señaló Jorreto hace solo uno días. El deseo no se ha hecho esperar por parte del alcalde palaciego, que hoy recordaba algunas medidas de su feria para la inclusión: “Hemos eliminado barreras arquitectónicas del recinto; pusimos la primera noria adaptada para personas con diversidad funcional el año pasado; y llevamos años con un vehículo adaptado que recoge en sus domicilios a personas con diversidad funcional que lo solicitan, y gratis”.
¿Y los petardos? ¿Y los fuegos artificiales?
La palaciega Trinidad Fernández, madre de una niña con Síndrome de Williams, celebró ayer la medida porque ha sido una de las personas más activas del pueblo en esta reclamación. “Aunque no he tenido el placer de que ni el alcalde ni ningún delegado se reúnan conmigo, parece que mis mensajes en las redes sociales han servido de algo”, asegura, e insiste, como otras familias palaciegas: “Ahora solo quedan pendientes los petardos y los fuegos artificiales, que también los hay sin ruido”.
Precisamente los rocieros de Los Palacios y Villafranca, con su hermano mayor a la cabeza, Federico Maestre, tomó la decisión hace un par de años de no tirar cohetes ni a la salida ni a la entrada de la hermandad cuando celebra su romería. “Ahora tira cohetes todo el mundo, así que lo comentamos en cabildo y salió aprobado que los cohetes los tiráramos ya fuera del pueblo”, aseguró Maestre a este periódico, aunque se sorprendió de que otras hermandades menos relacionadas tradicionalmente con los cohetes no hayan renunciado aún a explotarlos en sus fiestas respectivas. La iniciativa de la Hermandad del Rocío de Los Palacios y Villafranca surgió a raíz de la petición del padre de un chico con autismo.
Más casos
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha detectado un "aparente incremento de la prevalencia" de estos trastornos en los últimos 50 años, para la que encuentra varias "explicaciones posibles", entre ellas una mayor concienciación, la ampliación de los criterios diagnósticos, mejores herramientas diagnósticas y una mejor comunicación. Los trastornos del espectro autista afectan a uno de cada 160 niños, según las estimaciones de la OMS, que ha pedido recientemente que las intervenciones individuales se acompañen de medidas más generales que hagan que “los entornos físicos, sociales y actitudinales sean más accesibles, inclusivos y compasivos”.