jueves, 2 de agosto de 2018

ENTREVISTA EN LA COPE A PALOMA MARTÍNEZ, PRESIDENTA DE CONFAE "Lidiar contra los prejuicios para encontrar trabajo, la dura lucha de los asperger".


Nuestra presidenta en CONFAE Paloma Martínez Ruiz fue entrevistada el pasado martes 31 de julio por Carlos Herrera en el programa "Carlos en Cope".

CONFAE es la Confederación Asperger España de la cual es miembro ASPERMUR ocupando el cargo de la secretaría dentro de su junta directiva.

El tema tratado:

"Lidiar contra los prejuicios para encontrar trabajo, la dura lucha de los asperger".

En la entrevista intervienen, además de Paloma, dos personas adultas que presentan Síndrome de Asperger, la madre de una de ellas y un colaborador del colectivo.

Este es el enlace al podcast de la entrevista ....

https://www.cope.es/audios/herrera-cope/lidiar-contra-los-prejuicios-para-encontrar-trabajo-dura-lucha-los-asperger_528699

domingo, 29 de julio de 2018

[PRECAUCIÓN] LA GENERALITAT VIGILARÁ UN CONGRESO PSEUDOCIENTÍFICO QUE ASEGURA CURAR EL AUTISMO


Familias y profesionales sanitarios expertos en este trastorno del neurodesarrollo piden a la Administración que prohíba este acto


Familiares de personas con autismo y profesionales sanitarios especializados en el abordaje del trastorno del espectro autista (TEA) han denunciado la celebración de un congreso pseudocientífico que asegura curar este trastorno del neurodesarrollo. La conferencia, llamada "El autismo es recuperable", se celebrará en Balaguer (Lleida), en el Ecocentro Pàmies Vitae, propiedad de Josep Pàmies, viejo conocido en el entorno pseudocientífico. La Confederación Autismo España, que aglutina a las asociaciones de familias, y la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) han pedido a la Administración que "hagan lo posible para evitar que tenga lugar", pero las autoridades tienen las manos atadas: estos actos apelan a la libertad de expresión y la Administración solo puede actuar a posteriori. La Generalitat ha asegurado que vigilará que los comentarios vertidos en el acto no contravengan la ley.
Los organizadores de la conferencia sostienen la tesis de que el autismo se puede curar con una solución de clorito de sodio y ácido cítrico (MMS, Miracle Mineral Solution), un producto prohibido por el Ministerio de Sanidad desde 2010 por sus efectos adversos potencialmente graves. "Su consumo directo en esas condiciones puede producir dolor abdominal, náuseas, vómitos, diarrea, intoxicaciones, fallo renal y metahemoglobinemia", advertía la Agencia Española del Medicamento en 2010. Precisamente, esta misma solución era la que ofrecía Pàmies cuando dijo ser capaz de curar el ébola.
"El autismo es un trastorno de base neurobiológica que, a día de hoy, no tiene cura", han apuntado las entidades denunciantes. Por ello, han advertido, "los únicos abordajes e intervenciones recomendados para tratar el TEA son de carácter psicoeducativo, orientados a potenciar puntos fuertes y a proporcionar apoyos que favorezcan el desarrollo personal, la inclusión social y la calidad de vida" de las personas con TEA y sus familias. Las terapias, han avisado sendas entidades, han de estar basadas en la evidencia científica y en el consenso de los profesionales. "Charlas como esta solo contribuyen a generar falsas expectativas en las familias frente a los resultados de los tratamientos existentes, haciéndoles vulnerables a situaciones de potencial abuso como esta", han señalado. El póster de anuncio de la conferencia requiere una "donación" de cinco euros para acceder al acto.
La Administración, no obstante, tiene pocas alternativas para impedir esta clase de actos. Charlatanes y curanderos se amparan en la libertad de expresión para convocar este tipo de conferencias. Como ya ocurrió en el congreso pseudocientífico que anunciaba un mundo sin cáncer y ponía en duda la credibilidad de los médicos ("Un mundo sin cáncer. Lo que tu médico NO te está contando", se llamaba la conferencia), la Generalitat no pudo parar el acto, aunque sí advirtió previamente a los organizadores y mandó un técnico del Departamento de Salud para tomar nota de si lo que allí se decía era constitutivo de delito o sanción. Finalmente, la organización fue sancionada por los comentarios vertidos en el acto.
En este caso, el Departamento de Salud tendrá que actuar de la misma manera. "Advertiremos previamente de que puede que lo se haga contravenga la ley y que puede dañar a terceros", ha explicado una portavoz. En este sentido, ha advertido: "Si contraviene la ley, intervendremos".




sábado, 28 de julio de 2018

HACIENDA PONE EN MARCHA LAS NUEVAS DEDUCCIONES ANTICIPADAS POR DISCAPACIDAD Y FAMILIA NUMEROSA


El Ministerio de Hacienda ha puesto en marcha el mecanismo para solicitar oficialmente el abono de las nuevas deducciones anticipadas en el Impuesto de la Renta de las Personas Físicas (IRPF) por discapacidad y por familia numerosa, en los supuestos ampliados introducidos en la Ley de Presupuestos Generales del Estado para 2018.

Así figura este miércoles en el Boletín Oficial del Estado, que publica una orden del Ministerio de Hacienda en la que se regula el procedimiento para solicitar el abono de estas deducciones anticipadas que han sido ampliadas respecto de las situaciones de discapacidad y familias numerosas que ya estaban vigentes. 

Según informó el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), en relación con las deducciones por personas con discapacidad a cargo, la modificación supone la extensión de los supuestos a los que se venía aplicando, añadiendo la deducción por cónyuge no separado legalmente cuando este sea una persona con discapacidad que no tenga rentas anuales, excluidas las exentas, superiores a 8.000 euros ni genere el derecho a las deducciones por ascendiente o descendiente con discapacidad previstas en la normativa del IRPF. 

El importe del abono mensual será de 100 euros. En el caso de la deducción por familia numerosa, la modificación procede a incrementar esta hasta en 600 euros anuales por cada uno de los hijos que formen parte de la familia numerosa que exceda del número mínimo de hijos exigido para que dicha familia haya adquirido la condición de familia numerosa de categoría general o especial. 

Las personas y familias que se hallen en estos supuestos ampliados podrán desde este jueves solicitar ante la Agencia Tributaria el abono de estas deducciones anticipadas, una vez entre en vigor la orden publicada hoy. 

Ver más en: 

https://www.20minutos.es/noticia/3397714/0/hacienda-pone-marcha-nuevas-deducciones-anticipadas-discapacidad-familia-numerosa/

LOS CENTROS DE SALUD SE ADAPTAN A LOS NIÑOS CON AUTISMO

La Consejería de Salud ha puesto en marcha una iniciativa en todos los hospitales y centros de salud de la Región para eliminar el estrés en los menores con autismo en su visita a estos espacios. El Proyecto de intervención para la eliminación del estrés en los espacios sanitarios para los menores con Trastorno del Espectro Autista (TEA) consiste, entre otras actuaciones, en la colocación de pictogramas o carteles con dibujos descriptivos en todos los centros sanitarios públicos con el objetivo de adaptar el entorno sanitario a estos pacientes.

Hace casi un año, desde el Grupo Municipal del Partido Popular en el Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz presentamos una moción para que la Consejería de Salud, en coordinación con la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, regulase un protocolo de actuación en los centros sanitarios para la atención a personas con trastorno del espectro autista, tal y como se venía haciendo en el hospital Virgen de la Arrixaca.

Aquella petición nuestra no hacía más que dar respuesta a las demandas de muchos padres y madres de hijos con autismo de la comarca del Noroeste (representados por las asociaciones TEAYUDA-Caravaca, federada en FAUM, e INGLOBA).

El anuncio del consejero de Salud de extender el sistema pionero de la Arrixaca, dado su buen funcionamiento, a todos los centros sanitarios de la Región es, sin duda, una gran noticia para estos colectivos, que muchas veces se han sentido desamparados.

Regular y habilitar los protocolos necesarios y adecuados en relación a la valoración integral (biológica, psicológica y educativa) de niños y adolescentes con TEA, orientando a las familias en todo aquello que precisen y demanden, es uno de los objetivos.

Otro es formar al personal sanitario en relación a la atención que se les ha de prestar a estos pacientes diagnosticados de TEA, ya que uno de los aspectos que más preocupan a los profesionales sanitarios es cómo sienten y comunican el dolor estos pacientes, sobre todo los de corta  edad. La mayoría de estos niños no tienen voz y los adultos se tienen que convertir en su voz.

Consideramos que esto es un paso más de ese largo camino por recorrer todos juntos sin acomodarnos en la complacencia y la suficiencia. Tenemos que ser capaces de abrir puertas y derribar barreras, ya que todos formamos parte de un mundo diverso donde no todos somos iguales y donde tenemos la necesidad y la obligación de trabajar por la equidad.

Las personas con este trastorno requieren y merecen una especial comprensión de sus dificultades, ética, legal y moralmente, debemos ofrecerles las mejores prácticas posibles. El Gobierno Regional ha sido sensible a esta necesidad y una vez más se ha hecho eco de lo que muchos padres y madres  de nuestra Comarca y la Región venían  solicitando desde hace tiempo.

Autor: José Antonio Furió, Concejal del Grupo Popular en el Ayuntamiento de Caravaca.


viernes, 27 de julio de 2018

ASPERGER ALMERÍA LAMENTA QUE EL DESCONOCIMIENTO SOCIAL HAGA MÁS VULNERABLES A LAS PERSONAS CON EL SÍNDROME




La sentencia del TSJA que rebaja la pena a un abusador pone en evidencia la necesidad de formar a los profesionales públicos en la realidad de este trastorno del espectro autista

Almería, 26 de Julio de 2018.-  Ante la sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía (TSJA) que rebaja la condena a un individuo que abusó sexualmente de una joven con Síndrome de Asperger en 2015 en Garrucha, la Asociación Asperger Almería quiere manifestar su profundo pesar, desazón y preocupación por lo que dicho fallo judicial revela en cuanto a la consideración de la sociedad en general, y de los profesionales de distintos ámbitos en particular, sobre lo que es y conlleva este síndrome “silencioso”.

No es nuestra pretensión cuestionar jurídicamente la sentencia del TSJA, puesto que ni tenemos los conocimientos para ello ni dudamos de la profesionalidad de los tribunales. Damos por sentado que los magistrados habrán actuado en todo momento atendiendo a los fundamentos jurídicos adecuados y en buena conciencia.

Pero, dicho esto, resulta muy intranquilizador comprobar hasta qué punto se dan por buenas etiquetas equivocadas, absolutamente alejadas de la realidad, que estigmatizan en base a presupuestos falsos a las personas con Síndrome de Asperger y las hacen aún más vulnerables. Así, por ejemplo, en el fallo del Alto Tribunal Andaluz se atribuye a las personas Asperger un “déficit intelectual”, “un cierto retraso” y se habla de “enfermos”. Ninguno de esos conceptos se ajusta a los parámetros que la comunidad médica y científica internacional maneja para clasificar a quienes tienen Síndrome de Asperger, el más significativo de ellos el Manual Diagnóstico y Estadístico de Desórdenes Mentales (DSM-5 en sus siglas en inglés).

El Asperger no es una enfermedad, sino una condición con la que se nace - concretamente un trastorno del desarrollo por alteración neurobiológica-, y no implica una capacidad cognitiva inferior a la media, sino, por el contrario, dentro de la media e incluso en algunos individuos superior, una circunstancia que diferencia a las personas Asperger de otros grados del espectro autista (TEA) dentro del que se encuadra este síndrome.

Pero el Asperger sí es una discapacidad que dificulta de manera severa la vida diaria de las personas, cuya principal evidencia se manifiesta en las dificultades para la interacción social, alteraciones de la comunicación no-verbal, intereses restringidos, dificultades para la abstracción de conceptos, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación, y en la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos.

La presidenta de Asperger Almería, Amparo García Escarabajal, subraya que “estas características hacen que quienes viven con Asperger sean muy vulnerables a las acciones de los demás, ya que sus patrones de interpretación del mundo y de la sociedad son muy rígidos y no conciben las malas intenciones ni intuyen el peligro”. Es por ello que los niños y adolescentes Asperger son, con demasiada frecuencia, víctimas de acoso en el ámbito escolar.

Resulta cuanto menos paradójico que esa realidad esté bien resaltada en la sentencia del TSJA cuando afirma que las declaraciones de los forenses y peritos ante el Tribunal dejaron claro que las personas Asperger “no conocen la maldad”, “se fían de los demás” y “se quedan bloqueadas ante cualquier suceso no comprendido”.

Esa dificultad para adivinar las intenciones del otro es lo que les hace especialmente vulnerables a la hora de detectar a un posible agresor o violador, como en el caso sufrido por esta joven almeriense. Un riesgo que, para las mujeres Asperger, se incrementa de manera significativa. En nuestra opinión, los jueces y magistrados tendrían que tener en cuenta tales características y no dejarse llevar por impresiones falsas acerca de “llevar una vida normal” -como se argumentó en sala en base a testigos- porque esa normalidad se produce siempre y cuando las personas Asperger no sean agredidas.  Y es que no estamos ante la misma situación de partida cuando alguien no puede adivinar o intuir las intenciones de otra persona de su entorno que cuando sí tiene la capacidad de hacerlo.

El argumento de que el acusado ignoraba la discapacidad de la víctima que el tribunal acepta como válido para rebajar la condena de ocho años y seis meses a siete años no casa bien, a nuestro juicio, con la aseveración que la propia sentencia hace de que “el síndrome que presenta puede pasar desapercibido al inicio de una conversación, sin embargo, tras un tiempo de examen de la misma, se aprecia su cierta discapacidad a la hora de comunicarse con el resto de personas”. En el propio procedimiento se pone de manifiesto que ambos no era la primera vez que coincidían, por lo que desde esta asociación albergamos la razonable duda de que el agresor no hubiera llegado a percibir en algún momento una cierta ingenuidad en el comportamiento de la víctima, aunque esto no se aprecie a simple vista.

Insistimos en nuestro argumento inicial de no cuestionar a los profesionales de la Judicatura, pero desde Asperger Almería sí queremos enfatizar la importancia de que los poderes públicos se preocupen y se ocupen de formar a los profesionales de la Educación, la Salud, la Justicia y, en general, todos los servicios a los que tenemos derecho el conjunto de los ciudadanos en las especificidades de determinados síndromes y trastornos que, por su aparente “invisibilidad”, hacen todavía más vulnerables a quienes nacen con ellos y a sus entornos personales y familiares.




jueves, 19 de julio de 2018

RECEPCIÓN A LA CONFEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA DE S.M. LA REINA DÑA. LETIZIA EN EL PALACIO DE LA ZARZUELA (jueves, 12 de julio de 2018)


El pasado jueves, 12 de julio de 2018 la Confederación Asperger España fue recibida en el Palacio de Zarzuela por S.M. la Reina Dña. Letizia.
Saludó, uno por uno, a todos los miembros de la comisión representativa de CONFAE y su presidenta, Dña. Mª Paloma Martínez Ruiz, dirigió a su majestad unas palabras de agradecimiento y salutación en nombre de todo el colectivo de afectados de Síndrome de Asperger y de las asociaciones federadas en CONFAE.

Aquí se muestran las primeras fotos que se tomaron de la audiencia, pero hay más entradas en el blog con informaciones oficiales. Se recomienda el visitarlas.