Convivencia de socios - 28 mayo 2016

El pasado sábado 28 de mayo celebramos en La Charca (Totana) una convivencia de socios de Aspermur.

El Centro de Formación Permanente en Hemofilia La Charca, cedido para ese día por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, fue el lugar elegido para la cita. Desde Aspermur les agradecemos encarecidamente que nos permitieran disfrutar de sus instalaciones.

Aquí podéis ver imágenes de La Charca: http://www.hemofiliamur.com/centro-de-hemofilia-la-charca/galeria/

Nuestros niños y jóvenes pasaron un día reunidos, haciendo amigos y disfrutando juntos. Jugaron al ping pong, al futbolín, dibujaron, jugaron con plastilina, montaron en bici y patinete...

Y mientras, los mayores tuvimos una charla a cargo de una de las terapeutas de la asociación, Reyes Lozano Piñero.

Tras comer todos juntos, aprovechamos la tarde para establecer una mesa redonda donde los padres y madres intercambiamos opiniones, aprendimos unos de otros y debatimos temas relacionados con nuestros intereses y los de la asociación.

Muchas gracias a todos los que pudísteis asistir... ¡¡y hasta la próxima!!

V Jornadas sobre el Síndrome de Asperger

En conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Asperger, se han organizado las V Jornadas sobre el síndrome de Asperger que tendrán lugar los próximos días 18 y 19. 

Este año se celebrarán en Cartagena en horario de tarde y están dirigidas tanto a profesionales como a familias y a toda la sociedad en general. Desde la ASPERMUR pensamos que es una buena oportunidad para que el mayor número posible de personas se acerquen a conocer este llamado 'síndrome invisible'.

Síndrome de Asperger en el cine

Como casi cualquier otro tema, el síndrome de Asperger también ha sido tratado por el cine, y como siempre con mayor o menor acierto. Muchas veces el tema del autismo se ha reflejado de forma estereotipada pero también sirve para que muchas personas se interesen por el problema y sea un buen punto de inicio para despertar la curiosidad.

Un socio nos envió una relación de cinco títulos con su sinopsis, estas películas pueden ser adquiridas en cualquier comercio del ramo ya que se encuentran en DVD. Nuestro socio nos recomienda "a los padres que las vean ellos primero y después con su hijo-a y/o toda la familia. Ellos deberán valorar la conveniencia y la edad o asesorarse, en caso de dudas; en especial, con la de Ben X." 

CRAZY IN LOVE (LOCOS DE AMOR)

Donald es un joven taxista, obsesionado con los pájaros y con una impresionante facilidad para los cálculos numéricos. Sufre el Síndrome de Asperger y su vida se rige por estrictos patrones y rutinas. En sus ratos libres lidera un grupo de personas que sufren diferentes grados de autismo. La llegada de la bella y compleja Isabel al grupo dará un vuelco a su vida… Y a su corazón.

MI NOMBRE ES KHAN

mpe con Rizvan dejándole solo. Para recuperarla Rizvan embarca en un viaje conmovedor e inspiracional a través de los Estados Unidos para demostrar su inocencia y su amor a la mujer de su vida.

ADAM
Enamórese de Adam, el delicioso y romántico relato de dos desconocidos en búsqueda de una relación extraordinaria. Hugh Dancy (Confesiones de una compradora compulsiva) hace una inolvidable interpretación de un aficionado a la astronomía, brillante pero torpe, a quien su bella y sociable nueva vecina, Beth (Rose Byrne, en el programa de televisión Daños y perjuicios), logra sacar de su vida de recluso. ¿Pero puede sobrevivir el verdadero amor cuando chocan dos mundos muy distintos? Con una sólida dirección y un humor conmovedor, este optimista romance demuestra que un inesperado par de corazones puede subir a las alturas y volar entre las estrellas.

BEN X
Ben es diferente. Tímido y callado, es el típico chico que en clase pasaría totalmente inadvertido sino fuera porque es el blanco de todas las bromas y crueldades de los gallitos del instituto. Su único refugio se encuentra en Internet. Allí se evade a diario con su juego de rol favorito en el que BEN X, su personaje, es un valeroso y respetado guerrero al que los demás jugadores temen. Para sobrevivir al mundo real, Ben deberá mezclar realidad y ficción para enfrentarse a quienes lo aterrorizan.

RAY MAN (El hombre de la lluvia)
Charlie Babbitt (Cruise) acaba de descubrir que tiene un hermano autista, Raymon (Hoffman) y se dispone a llevárselo en un viaje que Raymond no olvidará… ¿O quizás será a la inversa? Raymond se niega a circular por grandes autopistas. Raymond quiere que las cosas sean como tienen que ser. 
Raymond lleva a Charlie hasta el límite absoluto de su paciencia… para después arrancarlo de cuajo de su pequeño mundo… Lo  que comienza como un viaje prosaico para los hermanos Babbitt se convierte en algo más que un mero desplazamiento físico. Se convierte en un viaje de acercamiento entre dos seres diametralmente opuestos, contado por Levinson de una forma absolutamente conmovedora, profunda y magistral.

"Mi hermanito de la luna". El autismo contado por una niña

Frédéric Philibert es el padre de un niño autista y por eso ha realizado este inolvidable dibujo animado de cinco minutos de duración que nos cuenta las impresiones de una niña sobre su hermanito autista. La niña intenta explicarnos con su lenguaje sencillo por qué su hermanito es diferente a los demás niños y nos comenta cómo lo vive.

Nadie puede explicarnos mejor este corto que su propio director, Frédéric Philibert: ”Cuando nos enteramos de que nuestro hijo tenía un problema, un pediatra nos mandó a un centro especializado en psicología donde nos aconsejaron iniciar, como padres, un proceso de psicoanálisis. Pero no quedamos convencidos y empezamos a buscar otras soluciones como la atención hospitalaria y un programa adaptado en domicilio. Paralelamente, hemos decidido crear y realizar una película familiar que nos ha dado la posibilidad de contar nuestra historia y hablar del autismo de manera sencilla. Esta película se dirige a todos: familiares, profesionales, las personas que no conocen el autismo, los que se compadecen de nosotros y los que nos juzgan, y a las personas que pueden llegar a descubrir e interesarse por este trastorno.

Es su hermana mayor la que pone la voz en off en el corto. Como conoce muy bien a su hermanito, pudo, con sus propias palabras, conservar su espontaneidad y transmitir un mensaje claro, comprensible y poético. Las anécdotas están sacadas de su vida real, así como los momentos difíciles tanto para el niño como para nosotros.Sin embargo, el humor siempre está presente, lo que facilita tener perspectiva. Queríamos mostrar gráficamente el aislamiento de nuestro hijo, que vive a nuestro lado, pero jamás verdaderamente con nosotros, como en una burbuja. Y a pesar de todo, no queríamos transmitir un mensaje que fuera triste, por ello nuestro hijo se sitúa en una burbuja de luz que puede ampliarse cuando su hermana consigue ponerse en contacto con él. No es un juicio o una toma de posición, sino que con la realización de este corto tratamos de comprender a este pequeño y de explicar su vida tan próxima de nosotros. Queríamos hacer un corto sensible y sincero sobre un hermano diferente y la relación que tiene con su hermana”.

VIDEO

Acceso directo a la web:

http://www.autismomadrid.es/noticias/mi-hermanito-de-la-luna-el-autismo-contado-por-una-nina/

Día Internacional del Síndrome de Asperger

Entrevista a ASPERMUR en Onda Regional de Murcia.

Acceso directo a la entrevista:

http://www.orm.es/servlet/rtrm.servlets.ServletLink2?METHOD=DETALLEALACARTA&sit=c,5,ofs,0&serv=BlogPortal2&orden=1&idCarta=139&mOd=25904&autostart=RADIO

Conociendo el TEA

El Trastorno del espectro autista (TEA) se define como una disfunción neurológica crónica con fuerte base genética que desde edades tempranas se manifiesta en una serie de síntomas relacionados con la interacción social, la comunicación y falta de flexibilidad en el razonamiento y comportamiento. El grado de gravedad, forma y edad de aparición de cada uno de los criterios va a variar de un individuo a otro, definiendo cada una de las categorías diagnósticas. A pesar de las clasificaciones, ninguna persona que presenta un TEA es igual a otro en cuanto a las características que se observan.

Son un conjunto heterogéneo de alteraciones del neurodesarrollo cuya sintomatología definitoria incluye, además de un trastorno en el desarrollo socio-comunicativo y un patrón restringido de actividades e intereses, otro tipo de manifestaciones clínicas que varían enormemente de un individuo a otro.

En la actualidad, existen algunas confusiones a cerca de los distintos términos empleados para referirnos a este conjunto de alteraciones psicológicas y conductuales. Podemos oír hablar de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), que deben su nombre al manual estadístico donde se recogen todas las alteraciones de carácter psicológico, el DSM-IV-TR.

Según este manual los Trastornos Generalizados del Desarrollo, son una"perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación, presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipadas. Las alteraciones cualitativas (...) son claramente impropias del nivel de desarrollo o edad mental del sujeto."

Sin embargo, cada vez es más clara la idea de que más que un conjunto cerrado estanco, ha de verse como un continuo de posibilidades...como unespectro en el que las presentaciones son múltiples e implica que individuos con un mismo diagnóstico puedan variar enormemente en sus características externas (dependiendo del nivel de afectación en los componentes de desarrollo social, comunicativo lingüístico, de la flexibilidad y la simbolización, de la presencia y grado de discapacidad cognitiva, etc.). De hecho, el próximo manual diagnóstico (DSM-V) recogerá el concepto de Trastorno del Espectro Autista, en lugar del actual (Trastorno Generalizado del Desarrollo).

Más información en el siguiente blog:

http://mirincondeapoyoalcuidador.blogspot.com.es/2014/04/conociendo-el-tea.html

Qué hacer cuando todo va mal

En ocasiones la vida cierra algunas de sus puertas, porque es hora de seguir adelante, mantenerse paciente es una actitud positiva, hará que todo salga bien aunque las cosas no sucedan de inmediato y necesiten de su tiempo.

Después de la oscuridad siempre existirá una luz; hay que recordar esto todas las mañanas al despertar, porque por más que se piensa que la noche es eterna, nada dura para siempre y a su vez amanecerá.

1. Piensa positivamente.

2. Come Sano.

3. Realiza ejercicio diariamente.

4. Preocúpate menos y disfruta más.

5. Trabaja duro.

6. Sonríe Siempre.

7. Duerme bien.

Información completa en el siguiente link:

http://www.capacity.es/2014/03/que-hacer-cuando-todo-va-mal-soluciones.html

Autistas, otra forma de entender la vida

Los familiares de las personas con trastornos del espectro autista (TEA) reclaman su inclusión en la sociedad.

Más informacion en el siguiente link:

http://www.abc.es/familia-padres-hijos/20140401/abci-autismo-diagnostico-201404011933.html